2023年4月13日，由国家卫生健康委百姓健康电视频道主办、翰森制药支持的“健康中国-视神经脊髓炎谱系疾病防治百城行公益项目启动会暨NMOSD高峰论坛”在重庆召开。北京协和医院崔丽英教授、解放军总医院蒲传强教授、中山大学附属第一医院曾进胜教授共同担任本次大会主席。

在曾进胜教授、陆军军医大学大坪医院王延江教授的主持下，大会正式拉开帷幕。国家卫生健康委规划发展与信息化司司长毛群安通过视频方式发表致辞，毛群安司长首先对“健康中国视神经脊髓炎谱系疾病防治百城行公益项目启动会”的成功举办表示热烈祝贺，他指出，目前全球约有7000多种罕见疾病的记录，我国罕见病患者已超过2000万人，每年新增患者超过20万人。在临床工作中，罕见病常常难以确诊，且愈后较差，严重影响患者的生活质量，希望通过大家的不懈努力，共同做好“健康中国视神经脊髓炎谱系疾病防治百城行公益项目”，加强对NMOSD的科普宣传，帮助提升医疗机构和医护人员对NMOSD的诊疗能力，更好地对NMOSD患者进行照料，提升患者生活质量，减轻患者家庭负担，为我国罕见病的防治做出更大贡献，并预祝大会取得圆满成功。

国家卫生健康委百姓健康电视频道总编辑段志勤对“健康中国视神经脊髓炎谱系疾病防治百城行公益项目”作了详尽介绍。他指出，NMOSD是一种高致残性、高复发的疾病，预防复发是NMOSD治疗的关键目标，但超过70%的患者未达标。根据项目实施计划，2023年将开展系列义诊、会诊、联合查房、学术交流、培训等活动。要全力推进“健康中国-视神经脊髓炎谱系疾病防治百城行公益项目”，为我国视神经脊髓炎谱系疾病防治，为罕见病防治做出贡献，助力全民健康，助力健康中国。

解放军总医院第六医学中心戚晓昆教授在致辞中表示，非常高兴在春暖花开的季节和大家相聚重庆，共同见证NMOSD防治的历史时刻。神经系统罕见病是临床诊疗的难点，随着国家卫生健康委等各级卫生部门的高度重视，部分罕见病在治疗上取得了突破性进展，特别是高效的靶向药物，给神经免疫疾病患者带来了治疗的曙光和希望，使神经免疫疾病的治疗走向了弯道超车的快速发展之路。同时，近年来，以国家行为的方式，多种罕见病药品价格得以大幅度下降，在相对有限的医疗资源内，极大地提升了罕见病药品的可及性和可负担性，使得患者序贯治疗、长程治疗成为可能。

翰森制药吕爱锋总裁致辞表示，NMOSD治疗药物伊奈利珠单抗作为一款全球突破性创新药物，在中国迅速上市，并进入到临床应用，且于2023年1月被纳入《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2022年）》，2023年3月获得中国国家药品监督管理局批准上市，实现了我国NMOSD患者从“无药可用”到“好药可保”的巨大突破。希望通过学术交流，不断探索NMOSD诊疗新思路，将持续推动我国致命疾病及罕见病领域的高质量发展，期待未来与各位专家携手，加快推动相关项目落地，服务社会，促进健康。

项目启动仪式环节，在首都医科大学附属北京天坛医院施福东教授的主持下，中国健康教育中心新闻处解瑞谦处长、段志勤总编辑、崔丽英教授、王延江教授、戚晓昆教授、蒲传强教授共同“擘画”出“爱不罕见，让爱可及”的新时代NMOSD崭新蓝图，“健康中国视神经脊髓炎谱系疾病防治百城行公益项目”正式启动。

大会专题报告环节，在戚晓昆教授、中山大学附属第三医院邱伟教授的主持下。首都医科大学附属北京安贞医院刘广志教授作了《B细胞、浆母细胞和浆细胞在自身免疫性疾病中的核心作用》的专题报告。

大会病例分享环节，重庆医科大学附属第一医院冯金洲教授、新疆维吾尔自治区人民医院沙晶教授先后结合临床病例及影像资料对NMOSD临床诊疗的误区及注意事项进行了深入细致地讲解和分析。此外，本次会议还特别设置了现场讨论环节，会场气氛热烈高涨，与会专家学者围绕如何降低NMOSD复发率和致残率、传统免疫制剂换用靶向生物药策略等热点话题展开了一场面对面的思想学术交流与碰撞。

会议尾声，焉传祝教授委托北京医院张华教授代为进行大会总结发言，张华教授首先对与会的各位领导、专家同道、老一辈神经免疫领域的科学家、医药企业对罕见病患者的关注与支持表示诚挚敬意和衷心感谢。希望未来大家共同努力，争取社会上所有关键力量的支持，把NMOSD诊疗推向一个更高的水平，让更多NMOSD患者受益。

来自国家卫生健康委百姓健康电视频道、中国健康教育中心、中华医学会的相关负责人，全国多家医院的专家、支持企业、媒体代表参加了大会。